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Proyecto
de interés público
Proyecto de acciones para una sociedad mejor y mas humana.
Nosotros, los padres de afectados por el síndrome X Frágil, reclamamos :
q
Derecho
a un diagnóstico de premutación o de
mutación completa del Síndrome X Frágil a
petición del
entorno familiar del afectado.
q
Derecho
a una intervención pluridisciplinar
para todos los jóvenes diagnosticados de premutación
o de mutación completa del Síndrome
X Frágil.
q
Derecho
a la información para las mujeres en
edad de fértil.
q
Derecho
a un seguimiento médico completo y
adaptado a su patología : la salud general no puede reducirse al control de la
situación de discapacidad.
q
Deber
de campañas informativas a los médicos
generalistas, médicos de familia y pédiatras.
q
Derecho
a disfrutar de
una pedagogía adaptada a los trastornos de conducta que presentan los niños
que padecen el síndrome X Frágil, sea premutación o mutación completa.
q
Deber
de formación para los puericultores, los docentes
de primaria y secundaria para la adecuada
intervención en los trastornos específicos de la conducta dentro del fenotipo
cognitivo- conductual del Síndrome
X Frágil: hiperactividad, angustia, impulsividad, agorafobia, trastornos del
lenguaje oral.
q
Derecho
a una integración efectiva en las
estructuras ordinarias para todos los niños en edad escolar mediante el
correspondiente apoyo pedagógico.
q
Deber
de información sobre la discapacidad
intelectiva y sus manifestaciones
desde el final de primaria para todos los alumnos de educación ordinaria.
q
Deber
de formación para todos en términos de educación cívica, espíritu abierto y
tolerante y aceptación de la diferencia.
q
Deber
de formación para los logopedas en las
particularidades de los trastornos del
lenguaje propios de las personas que padecen el Síndrome X Frágil.
q
Deber
de formación para los docentes
sobre los trastornos de conducta consecuencia
del fenotipo cognitivo- conductual
del Síndrome X Frágil: hiperactividad, impulsividad y déficit
de atención.
q
Deber
de formación para los docentes sobre los trastornos de le procesos cognitivos comprendidos en el fenotipo
cognitivo- conductual del Síndrome X Frágile : déficit de atención, déficits
en memoria a corto plazo y dificultades de lenguaje.
q
Deber
de establecer un programa de enseñanza
que favorezca la integración de
cualquier niño !
q
Derecho
de disfrutar de proyectos de favorezcan
las capacidades y que respeten
el ritmo de cada persona !
q
Deber
de proponer proyectos
profesionales con los
suficientes apoyos y dentro de un marco
que implique una valorización
positiva de la actividad
con respeto al ritmo de cada persona !
